La labor que hacen fundaciones con el mero propósito de ayudar al prójimo es admirable. En está ocasión hablaremos de GENerando Esperanza, una fundación sin fines de lucro que se ha dedicado los últimos tres años y medio a ofrecer ayuda y compartir conciencia acerca de las enfermedades genéticas de la que algunos niños padecen.
Su fundadora Becky Edid nos dio un espacio para adentrarnos en lo que esta consiste y esto fue un poco de lo que se habló:
¿Cómo es que surge la fundación y qué propósito tiene?
La fundación surge por una causa personal, ya que mi hija Raquel tiene una enfermedad genética muy rara. Unos meses después de que la diagnosticaron empezamos a investigar, descubriendo que había posibilidad de que se abriera una investigación, pero solo si conseguíamos un mínimo de 50 personas que padecieran de esta enfermedad. A raíz de eso hicimos un video en redes que se hizo viral, y así nos encontramos a muchas familias y casos de cosas similares. Nos dimos cuenta que a parte de Raquel, existían muchas necesidades alrededor de estas enfermedades y quisimos abarcarlas.
Por otro lado, nos dimos cuenta que en México no hay mucha conciencia sobre los estudios genéticos prenatales y es una práctica extremadamente importante. Vimos la necesidad de que en México esto se hiciera una práctica común.
¿Qué son estas enfermedades genéticas y qué efectos tienen?
Existen muchas enfermedades genéticas raras y dentro de estas están las enfermedades mitocondriales, como la que tiene Raquel. Hay un esquema grandísimo de síntomas en estas enfermedades y algunas en las que no hay nada de investigación.
Las enfermedades mitocondriales afectan a los sistemas del cuerpo, como el neurológico, el digestivo, cardiaco, etc.; osea estas enfermedades afectan a los órganos del cuerpo que más energía necesitan.
¿Qué efecto piensas que la fundación ha tenido en la gente estos tres años y medio?
Un diagnóstico genético puede dar muchísima información acerca de los cuidados especiales que requiere la gente con estas enfermedades, también da oportunidad a que sean parte de investigaciones dirigidas al problema. Por otro lado, los diagnósticos pueden prevenir probables embarazos que sean “riesgosos” en cuanto a que el niño nazca con una enfermedad genética.
Dar esta información me parece que es el impacto más grande que podemos generar, ya que puede cambiar radicalmente las vidas de muchísimas personas.
¿Cuál dirías que es la base de esta fundación?
Para mi, la base es Raquel y todos los niños que tienen la misma enfermedad que ella; eso es lo que nos ha dado las ganas y las fuerzas de crecer. De ahí hemos logrado encontrar las ramas de la necesidad que existe alrededor de todo esto.
¿Cuál es la meta de GENerando Esperanza a futuro?
Esperamos poder terminar la investigación de lo que tiene Raquel para así abrir una prueba clínica, aunque no queremos que se acabe ahí. Así que la meta es acercarnos con laboratorios importantes alrededor del mundo y empresas que les interese invertir en la medicina para que más investigaciones necesarias se puedan llevar a cabo.
Esta fundación ha llegado a más de 600 personas de una forma u otra, ya que además de apoyar a aquellos que viven una situación similar a la de Raquel, la conciencia que ha creado en México es algo que no existía antes. La falta de información en cuanto a temas de importancia es un mal con el que GENerando Esperanza está tratando de acabar. Con su labor no solo están ofreciendo ayudas inmediatas, sino que están cambiando la vida de muchos mexicanos.
