Patricia del Villar y su lucha contra el ELA

Patricia del Villar

Conductora del programa Hoy es el día, noticiero transmitido en el sistema público de Radio y Televisión de Hidalgo, Patricia del Villar, hija de Eduardo Samuel del Villar y Luz Cervantes Conde (q.e.p.d.), nació el 12 de abril de 1968, era una mujer completamente dedicada y enfocada a su carrera, hasta que un día fue diagnosticada con Escleorosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que deteriora las motoneuronas, afectando las capacidades motrices y el movimiento voluntario. Ésta no afecta las funciones como la sensibilidad o la inteligencia pero la esperanza de vida promedio es de dos años.

Después de ser elegir a Patricia del Villar como una de nuestras 50 mujeres admirables del año, decidimos contactarla para una entrevista. La periodista nos abrió afectuosamente las puertas de su casa en Tulancingo, Hidalgo.

Patricia del Villar se encontraba descansando en su cuarto y nos saludó desde su sitio con gran entusiasmo y una enorme sonrisa.

Aunque las actividades elementales de la vida diaria como maquillarse o vestirse pueden llegar a ser agotadoras y un reto para Paty, ella mantuvo un humor alegre durante toda la entrevista.

Después del proceso de maquillaje y vestuario, con la ayuda de su amable enfermera Susana, comenzó la sesión de fotos, en las que ella se divirtió posando.

Al terminar con el shoot la periodista se sentó con nosotros a platicar, de cómo su enfermedad le ha enseñado a mantener una actitud positiva ante cualquier situación dolorosa que la vida pone en su camino.

¿Qué fue lo primero que pasó por tu mente cuando recibiste el diagnóstico?

Lo primero fue: ‘¿cómo le diré a mi hijo ( Andrés de 27 años) que me quedan dos años de vida?’.

Y una vez que tuviste tiempo para procesar todo, ¿cuáles fueron las metas que te pusiste para poder seguir adelante con tu vida?

Le dije a Dios que estaba en sus manos. Que no me gusta, me duele, me afecta y me enoja, pero al final me entrego a él. Ya que tomé esa decisión pensé: ‘tengo dos años de vida y dos opciones; afrontarlo a las buenas o a las malas’; entonces me decidí por la primera. Viniera lo que viniera, yo estaba viva ese día así como estoy viva ahora.

Patricia del Villar

Foto: Einar González

¿Cómo han cambiado tus prioridades y manera de ver la vida en los últimos años?

Antes que nada, Dios nunca ha dejado de ser lo que es hoy en mi vida, Él es mi fortaleza. Lo segundo es mi hijo, el motor de mi vida y lo tercero es mi familia y mis amigas.

Te das cuenta que las relaciones humanas son lo más importante. En ese momento yo tenía una expectativa de dos años, entonces pensé en lo que quería hacer con ese tiempo, el último que me queda.

Ir a comer con mi hijo y su novia, sonreírle a mi papá y a Conchis, estar con mis hermanos, cuñados y sobrinos. Y justo ahí fue cuando dije: ‘¡qué barbaridad! ¡Yo sólo traba- jaba!’. Pero cuando la vida te voltea la situación así, te das cuenta que hay cosas más importantes que el mantenerse ocupado siempre y que lo demás vendrá por añadidura.

¿Consideras que lo anterior es lo más importante que te ha enseñado tu enfermedad?

Sí. Lo que también me ha enseñado el ELA es a disfrutar el presente. ¡Está bien! Tengo una capacidad diferente, pero al final estoy viva, sonrío igual que tú, me enojo igual que tú, camino, hablo, muevo los brazos, como, etc. Entonces he aprendido que el ayer ya pasó, el mañana no existe, hoy es el día y el cuándo para disfrutar las bendiciones porque diario hay una y siempre hay algo que agradecer.

¿Cómo han influido en tu recuperación tu familia y amigas?

Empezando por mis padres, mi papá es fundamental, he recibido su apoyo tanto físico como emocional, económico, moral y espiritualmente. Ha sido increíble darme cuenta de cómo mi familia me quiere, porque a veces uno piensa lo contrario, pero cuando te enfrentas a una situación como la mía, te das cuenta de que te adoran a su manera. Con la amistad descubres cuándo es verdadera y cuándo no porque la gente se aleja. Mis hermanos, ¡qué barbaridad! No podrían ser mejores. Gerardo, Eduardo, Jerónimo, Mauricio y mis cuñadas Laura, Lourdes, Dani, María, al igual que mis sobrinos, a quienes amo.

¿De dónde sacas la fortaleza y alegría que hemos presenciado hoy?

Trato de poner una buena actitud, porque todos tenemos una situación dura en la vida. Lo mío no es más grave que un divorcio, ni más grave que la pérdida de un hijo o de un trabajo, lo mío es igual de doloroso que cualquier otra situación, aquí lo importante es

cómo lidias con tu problema. Entonces yo me levanto y digo: ‘bueno, sigo aquí, tengo dos opciones, o poner una mala actitud que no va a cambiar nada o una buena que sí lo hace porque aporta fortaleza’. Dios es mi escudo, mi estandarte, porque sin Él no podría seguir y me ha dado una fe inmensa para vivir.

Patricia del Villar

Foto: Einar González

¿Cuál consideras que es la mayor bendición de Patricia del Villar?

Dios, punto. Él es. Tu dirás ‘¡¿pero cómo es posible que le dés gracias estando como estás?!’. Pues Él me tiene en sus manos, y pongo el ELA en sus manos. Este es un problema tan grande que necesito a alguien tan grande como Dios para caminar todos los días.

¿Qué consejos le darías a alguien que acaba de ser diagnosticado con ELA?

Antes que nada, que no crea que se tiene que morir. Cuando a mí me dijeron que me quedaban dos años de vida, yo dije: ‘¿según quién? Porque al final Dios tiene la última palabra’. Yo estoy por cumplir dos años en diciembre y aquí estoy vivita y coleando. Si me quiere llevar es su voluntad pero también puede suceder un mila- gro y me puede sanar, porque Él es mi sanador, mi verdad y mi camino. Cuando uno deposita su fe en Él todo es para bien.

Cuando tienes un mal día en el que el miedo y el dolor te rebasan, ¿cómo sales adelante?

Sí, hay días malos en los que me siento mal y me enojo pero incluso ahí se encuentra Dios y es válido contarle tus sentimientos, ya sean positivos o negativos, ya que hablar con la verdad te libera.

Es válido enojarse y decírselo, entonces cuando yo estoy mal se lo hago saber, ya sea porque me duele algo o me siento mal.

Y claro que también lloro y no una vez, sino muchas, porque para eso son las lágrimas. Ya que me desahogo vuelvo a intentar recobrar la actitud positiva.

El miedo es lo opuesto a la fe, según mi punto de vista, por eso cuando siento miedo me pregunto: ‘¿cómo tengo que actuar?’.

La fe es la certeza de lo que esperas y no puedes ver. Entonces lloro, hago mi berrinche y ya con eso puedo regresar a lo que es verdaderamente mi eje: Dios y la fe.

¿Qué significó para ti como periodista respaldar la legislación apoyando los derechos de enfermos con condiciones degenerativas y en fase terminal?

No puedes imaginarte lo importante que fue para mí esta oportunidad. Los enfermos tenemos muchos derechos, los cuales no se respetan inclusive por los familiares, no por maldad sino por ignorancia, pero un enfermo tiene derecho a ser tratado bien en los hospitales, a decidir si tomar o no un medicamento, si no es el caso que se padezca de las facultades mentales. Es una voz que vale y merece ser escuchada. Al presentar mi iniciativa lo que quería era abogar porque se respetaran los derechos de los enfermos terminales, sus tiempos y decisiones. Me enorgullece que hoy en día esta reforma ya se aprobó y es ley.

¿Qué te gustaría aportar al mundo con tu historia y mensaje?

El ELA no duele más que cualquier experiencia dolorosa, el dolor es dolor y lo importante es cómo se maneja. El ELA es algo que yo no escogí ni pedí, tampoco algo que yo pueda resolver, pero desgraciadamente el dolor esta ahí, así que yo decido si me levanto de buenas o de malas y culpando a Dios por ello.

Patricia del Villar

Foto: Einar González

Al final tener un buen o mal día se encuentra en nuestras manos y no en las de nadie más, porque todos tenemos algo por qué enojarnos o por qué llorar.

Para mí se trata de darle la vuelta al berrinche y regresar a disfrutar el presente, ya que hoy quiero sonreír y vivir.

No hay nada más que le pueda pedir a la vida, estoy rodea- da de bendiciones, de las cuales la más grande es mi hijo, Andrés Oro del Villar.

Has tocado el corazón de toda la gente que te rodea con tu fortaleza y ganas de vivir; ¿qué sientes al respecto?

No sé qué diga la gente, pero lo único que me gustaría decirles es que vale la pena vivir, la vida da vueltas porque no la escribimos nosotros sino Dios, pero cuando te guíe por caminos que no tenías planeados, déjate llevar, porque la voluntad de Dios es perfecta y si este mensaje llega a la gente me haría increíblemente feliz.

Esperar viene de la palabra esperanza y yo tengo esperanza de sanarme, así que me siento a esperar.

Al terminar la entrevista Patricia del Villar juntó a todo el equipo para expresar unas palabras y sentados alrededor de ella, compartió lecciones adquiridas a lo largo de su vida, al igual que aprendizajes que el ELA, su enfermedad, le ha dejado en estos últimos dos años.

Sus palabras invitan a quien las lea, a que permitan que la fortaleza entre para poder salir adelante en lo que sea que la vida presente, tal como ella lo ha hecho desde su diagnóstico.

Por Alida González @CARASmexico
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NOTA DEL EDITOR: La entrevista fue publicada en la edición de diciembre de 2018 para la revista CARAS México. Patricia del Villar falleció este 23 de diciembre.

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