Fue en 2022 cuando Bruce Willis recibió el diagnóstico de demencia frontotemporal, desde entonces, su esposa, Emma Heming, junto con el resto de su familia, se ha convertido en su mayor apoyo, al tiempo que ha trabajado para visibilizar el impacto de esta enfermedad y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan tanto los pacientes como sus cuidadores.
Ahora, Hemming impulsa una iniciativa legislativa en California para fortalecer la investigación sobre la demencia frontotemporal, mejorar su diagnóstico y ampliar el apoyo a las personas que viven con esta enfermedad.
La ley que Emma Heming impulsa en honor a Bruce Willis
El pasado 3 de agosto, Emma Heming participó en una conferencia de prensa en el Capitolio del Estado de California, para promover una iniciativa legislativa que busca incluir la demencia frontotemporal en el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas del estado.
La iniciativa busca que hospitales y centros médicos registren los nuevos casos de demencia frontotemporal para generar datos que impulsen la investigación y el desarrollo de tratamientos, una propuesta inspirada en la propia experiencia de Emma y Willis.
“Cuando Bruce fue diagnosticado con DFT en California en 2022, me sorprendió enterarme de que su diagnóstico no quedó registrado en ningún registro de salud pública. Si los diagnósticos no se cuentan, no podemos entender completamente esta enfermedad, acelerar la investigación ni acercarnos a mejores tratamientos y a una cura. Nuestra comunidad merece ser vista y reconocida, y es hora de que la DFT se incluya en el registro de enfermedades neurodegenerativas de California”, expresó.
Emma señaló que reunir datos precisos sobre la demencia frontotemporal ayudaría a conocer cuántas personas la padecen y a impulsar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos.
“Si agregamos la DFT al registro de enfermedades neurodegenerativas, no solo contamos a los pacientes de California. Construimos un conjunto de datos que los investigadores de biotecnología aquí en California necesitan para encontrar tratamientos y una cura”, afirmó.
El inquebrantable apoyo de Emma Hemming a Bruce Willis
Desde el diagnóstico de Bruce, su esposa Emma se ha convertido en una defensora de los pacientes y cuidadores afectados por la demencia frontotemporal, no solo se ha encargado de los cuidados del actor, también ha impulsado a que exista mayor información sobre la enfermedad.
Por otra parte, además de difundir información sobre la enfermedad, creó un fondo para apoyar la investigación y a las familias, y ahora busca que su experiencia impulse cambios que beneficien a miles de personas.
